绝望求公道

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发表于 2018-11-19 07:27:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        2016年10月,一家人在咸宁第一人民医院期盼着重要时刻的到来——孩子的诞生。没想到,我们们等到的却不是洋溢的幸福,而是一场噩梦。这个新生儿经湖北科技学院基础医学院医学遗传学实验室确诊为21体综合征。同时伴有先天性心脏病,上腭裂,智力低下,发育迟缓,精神滞后等随时还伴有不同并发症。这意味着,小姑娘将会智力障碍、外表异常,几乎无法正常长大。刚出生便被剥夺了健康成长的权利。悲痛欲绝的我不得已走上了维权之路。 作为一名现役驻藏军人家属,在家带着两个吃奶的孩子,维权无门。所以走投无路的我今天想要和大家分享我的亲身经历。
       我是一名在试点期间做无创DNA检测的受害者。怀孕后一直在湖北省咸宁第一人民医院定期产检,作为市区级最好的医院,我从没怀疑过医生的专业,医生让我做什么检查我都不敢疏忽。当唐筛临界风险(风险值1:653)后,医生推荐我做无创。我对医生深信不疑,我于2016年5月23日在产检医院做了无创DNA检测,无创报告为:低风险,21、18、13号染色体未见明显异常,其他提示无,检测机构为武汉华大基因医学检验中心。因为无创DNA检测低风险,即便在我之后的产检过程中发现胎心监护不合格,腿短,宫高、腹围、体重增长特别缓慢等指征,医生也没有让我进一步做产前诊断,导致我生下了染色体异常儿。
        宝宝的出生给我们整个家庭带来了巨大的经济负担和精神打击,家庭生活受到严重影响。 后来,我发现我做检测的时间为国家无创DNA检测试点期间(2016年5月23日至2016年10月14日),国家卫计委妇幼司发布《国家卫计委妇幼司关于产前诊断机构开展高通量基因测序产前筛查与诊断临床应用试点工作的通知》(国卫妇幼妇卫便函[2015]4号)规定了试点检验机构和试点产前诊断机构。湖北省咸宁第一人民医院隐瞒非试点单位事实,违规与武汉华大基因医学检验中心合作,向我提供无创DNA检测服务。本人认为产检医院和检验机构的违规行为,是造成染色体异常儿出生的主要原因              
        针对试点期间是否增减试点机构的问题,我曾向国家卫计委妇幼司、医政医管局的相关负责人咨询,得到的答复都是“试点期间没有增加过试点单位”。就产检医院和检测机构的违规行为,向咸宁市卫计委,咸安区 卫计委进行了投诉,区卫计委不但没有认真调查,反而一而再再而三的维护医院,为医院辩解称:医院没有开展无创,只是采血,做无创的是检验机构。《国家卫计委妇幼司关于产前诊断机构开展高通量基因测序产前筛查与诊断临床应用试点工作的通知》(国卫妇幼妇卫便函[2015]4号)明确规定:“试点期间,未纳入试点的产前诊断机构和不具备产前诊断技术资质的医疗保健机构,不得擅自开展高通量基因测序产前筛查与诊断临床应用,或向任何机构递送样本开展高通量基因测序产前筛查与诊断临床服务。”区卫计委作出这样的答复明显的是视国家卫计委的规定如废纸。试点期间在湖北省内违规开展无创DNA检测,湖北省卫计委作为省级卫生行政部门,应该按照国家卫计委的规定对省内试点工作进行监督、管理,但省卫计委对此事不监管,致使无创DNA检测市场秩序混乱,侵害民众利益,负监管失职责任。咸安区卫计委对本人的投诉,不调查,对国家卫计委的规定只字不提,包庇袒护医院,是明显的行政不作为,失职渎职。 无创受害者向医院、机构投诉,机构告知买了保险,能得到保险理赔,但是理赔的同时必须签订保密协议,不准受害人将无创DNA检测假阴的事实向媒体、网络等披露。如果受害人不签,将不会得到赔偿。为什么会有这样的协议存在?是要隐瞒无创假阴的事实,还是为了维护机构的声誉,还是为了不影响机构临床的检出率?可想而知,无创100%、99.9%的检出率,是在多少隐瞒,欺骗、逼迫之下成就的!!!我从没见过医学检测之后给上保险的,我需要的是确切结果,你却跟我承诺的是“假如”事情发生后我才恍然大悟,原来这一切都是骗局!  试点,从字面理解就是开展某项工作,选一个或几个地方进行实验,吸取经验,总结经验,为以后广泛开展该项工作提供数据支撑,提供依据么。然而试点期间乱象丛生(上网一搜“多地医院偷偷开展无创”就会出来不知多少篇报道),医院、机构明知不可为而为之,顶风作案,以自己利益最大化为依归,诱骗孕妇检测。对此,卫生行政部门不监管,媒体报道之后不调查、不整改,让造福人类之术,成为害人之术!请问国家卫计委开展高通量基因测序产前筛查试点的意义何在???各大检测机构为了抢占市场,夸大宣传,称无创能检出21、18、13三体综合征,且检出率高达100%、99.99%。医院力推无创,有些医院为了让孕妇做无创,夸大羊穿风险,告知孕妇无创比羊穿先进,准确率与羊穿相当。有些医院不惜违反《产前诊断技术管理办法》等法律法规。无创DNA检测不是以非盈利模式存在,医院与机构合作,之间的利益输送,医生的提成,这些都是众所周知的。如果无创真的像医院、机构宣传的那样检出率能达到100%、99.99%,哪来那么多染色体异常的患儿?哪来那么多受害家庭?2016年10月27日,国家卫计委宣布取消试点,进一步完善无创检测临床应用的相关规定,诊断机构、采血点、检测机构的职责都做了明确的划分和规定,但仍有医院和机构不按国家规定进行备案,违规开展无创。违规产检造成的伤害对于医院、机构来说也许只是特例、数例,但对于一个家庭来说是百分之百的伤害,简直就是地狱!一个染色体异常儿的出生,给受害者庭带来了巨大的经济负担和精神打击,家庭生活受到严重影响。产检医院和检测机构的严重过失、违规行为是造成染色体异常儿出生的主要原因。 
      各级卫生计生行政部门要将孕妇外周血胎儿与游离DNA产前筛查与诊断作为母婴保健专项技术监督管理的重要内容,纳入卫生计生综合监督执法,强化日常监管,加强校验检查。根据《医疗机构管理条例》第四十七条 违反本条例第二十七条规定,诊疗活动超出登记范围的,由县级以上人民政府卫生行政部门予以警告、责令其改正,并可以根据情节处以3000元以下的罚款;情节严重的,吊销其《医疗机构执业许可证》。《产前诊断技术管理办法》第30条 对违反本办法,医疗保健机构未取得产前诊断执业许可或超越许可范围,擅自从事产前诊断的,按照《中华人民共和国母婴保健法实施办法》有关规定处罚,由卫生行政部门给予警告,责令停止违法行为,没收违法所得;违法所得5000元以上的,并处违法所得3倍以上5倍以下的罚款;违法所得不足5000元的,并处5000元以上2万元以下的罚款。情节严重的, 依据《医疗机构管理条例》依法吊销医疗机构执业许可证。 
       有法可依,有据可循。为何还有如此事件发生。如果关注时事热点,不难发现此类案例数不胜数,无独有偶,前段时间占据头条热搜的华大事件遍也是如此。有法可依,有法难依。漫漫维权路为何如此艰难?华大为何在历经种种“磨难”后依旧屹立不倒?医人者,是不是也应该医医自己的良心了?  
       我只是想给我可怜的孩子讨个说法,孩子爸爸远在西藏,我一个女人带着两个孩子东奔西走的去维权,结果呢?我去信访局,信访局说不管让我去医调委,医调委让我去找医院,医院让我去想卫计委,卫计委让我去找医院,找市政府,市政府说不归他们管。我就像皮球一样被踢来踢去。我不知道自己还能坚持多久,但是看着孩子,我可怜的女儿,我坚定了自己的信念,我一定要为她讨回公道。哪怕维权这条路,再艰难再漫长,我都会义无反顾的走下去。我只是希望屏幕前的你听了我的故事,能够了解到些什么,或者告诉我,我该怎么做。  
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发表于 2018-11-19 08:45:00 来自手机 | 显示全部楼层
真是胆大包天。不知道社会有法吗?知法犯法。为了利益不管百姓生死谋取黑心钱。良心何在呀,良心何在呀。
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发表于 2018-11-20 13:18:11 来自手机 | 显示全部楼层
多转发,看看这是什么医院,破坏了多少个家庭。
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发表于 2018-11-21 01:13:06 来自手机 | 显示全部楼层
赶快联系一下你老公吧!
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发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层
咸安区人民医院就是害人医院,
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